На головну
Гемофiлiя Гемофилия
Портал громадської організації інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії"



Запитайте у спеціалістів

Стасишин Олександра

Стасишин Олександра


Вiддiлення: Гематологія
Аблiкова Iрина

Аблiкова Iрина


Вiддiлення: Реабілітація
Красівська Валерія

Красівська Валерія


Вiддiлення: Лабораторія




 

Всеукраїнське товариство гемофілії



Дуже складно зрозуміти коли саме почався гемофілічний рух в Україні. Але той рух є, і не так вже важливо з якого моменту все почалось.

В цій рубриці ми будемо згадувати де які фрагменти історії, що пов’язані з хворими на гемофілію, їх родинами та лікарями котрі віддають себе справі лікування гемофілії.

У 1982 році хворі на гемофілію так само страждали, як і сьогодні, від крововилив у суглоби, внутрішні органи та від нестерпного болю. А ще були соціальні проблеми, коли ти кожен день розумієш, а як забув то тобі нагадають, що ти чужий на цьому святі життя. Тоді для хворих на гемофілію був тільки єдиний препарат – антигемофільна плазма. Кожен з нас мав свою рецептуру щодо введення плазми. Найбільш ефективно, але дуже шкідливо, допомагало після великої кількості плазми вводити амінокапронову кислоту.

У лікарні міста Києва, тоді ще за № 25, палаті відділення гематології, Юрій Дмітрієнко запропонував провести не формальну зустріч хворих на гемофілію. На зустрічі передбачалось розглянути два питання: як жити з гемофілією у повсякденності та згуртування хворих на гемофілію. Хлопці, котрі знаходилися на лікарняному ліжку погодилися. Через де кілька днів почали скликати хворих на гемофілію до зборів.

07.10.1982 року відбувся перший в Україні неформальний з'їзд хворих на гемофілію. Прийшло не та вже й багато хлопців (на фото не всі учасники), але то був перший крок до поліпшення життя хворих на гемофілію у медичному та соціальному розумінні. Учасники з'їзду поклавши квіти до пам'ятника Леніну (вул. Хрещатик) відбули до ресторану ”Мисливець” у Гідропарку де обговорювали болючі питання щодо гемофілії. Все дійство було знято на кіноплівку, нажаль плівка не збереглася.

 

На фото з верху зліва на право – Зігуля Сергій, Правдивий Валерій, Дмітриєнко Юрій (не формальний лідер), Федосеєв Валерій, Ванюшин Володимир, невідомий, Репкін Дмитро, Куліш Андрій (душа товариства), Прохницький Константин, Коник Олександр, жінка невідомого, Прокопенко Володимир (перший голова Правління КТІХГ ”Фактор”).


Створення КТІХГ Фактор

Довго продовжувалися балачки у Києві між хворими на гемофілію щодо необхідності створення міського товариства. Тоді хлопці з гемофілією, мабуть, були більше мрійниками ніж сьогодні. Тоді ніхто, навіть, не міг у фантастичній уяві представити, що колись буде такий високоефективний препарат як фактор. В ті роки лікування плазмою, а згодом і кріопреципітатом, по ефективності були мало відчутні. Та ні хто з хлопців не опускав руки.

Усі розуміли, що треба міняти життя на краще, та як? Згуртування – ось перший крок до змін на краще людини з гемофілією.

15.06.1991 року відбулись установчі збори Київського міського товариства інвалідів хворих гемофілією ”Фактор”. Збори відбувалися з великим піднесенням у заповненому хворими на гемофілію конференц-залі Київської лікарні № 25 ( сьогодні № 9 ). Головою Правління товариства обрали Володимира Прокопенко. На зборах були присутні лікарі гематологи Суховій М.В., Зінченко В.Н. та інші.

01.10.1991 року товариство було зареєстровано Київською міською Радою народних

депутатів.

За час існування товариства були різні ситуації. Були піднесення та спади у роботі, радощі та засмучення, товариство пережило, навіть, рейдерство. Все як у житті.

В 2011 році Київському товариству виповнюється 20 років. То є визначна дата для всіх хто вірить та працює на вирішення проблеми гемофілії в Україні.

То ж друзі з річницею!

Ветерани товариства. 18 років з дня утворення Київського товариства ”Фактор”


Всеукраїнське товариство гемофілії. Створення товариства.

 

На при кінці 90-х стало зрозуміло, що робота на рівні регіональних товариств не відповідає необхідному. Для того щоб вирішити проблему гемофілії по всій країні треба товариство яке б мало юридичну підставу роботи на території всій України. Приблизно у 1997 році була перша спроба ініціативною групою ( Київське товариство “Фактор” ) створити Всеукраїнське товариство. Але було за мало досвіду, регіональні товариства майже не співпрацювали між собою і тому перша спроба була не вдала. Більше – менше спілкувалися між собою товариства Києва, Харкова та Львова.

12 – 14 травня 2000 року у санаторії ”Симеіз”, А.Р. Крим відбулася Конференція регіональних товариств гемофілії України. У роботі Конференції прийняли участь делегати з шести регіонів. Конференція була присвячена створенню Українського Союзу Гемофілії. До асоціації увійшли товариства Києва, Сімферополя, Чернігова, Львова. За задумкою асоціація повинна була відстоювати інтереси хворих на гемофілію в Україні та представляти Україну у всіх міжнародних товариствах. На зборах були обрани Президент Українського Союзу ГемофіліїСкорописов С.І. ( м. Сімферополь ) та Вице-президент Українського Союзу Гемофілії Фомін Г.А. ( м. Київ ).

За статутом Союз мав дію впливу на ті регіони котрі офіційно входили до складу. Центральний офіс Союзу знаходився у Сімферополі де мешкав Президент товариства Скорописов С.І.. Союз існував десь 3 роки. Потім не стало Сергія Івановича. З кончиною Сергія Івановича робота Союзу стала на гальма. Була спроба реставрації Союзу, але марна.

У роботі Конференції прийняли участь товариства:

КТІХГ ”Фактор” ( м. Київ ), Асоціація Хворих на Гемофілію Південно-Західного регіону ( м. Львів ), Сімферопольський Благодійний Фонд Гемофілії ( м. Сімферополь ), Чернігівське Товариство Гемофілії ”Модес-Фактор”

та гості: Президент “Общества больных гемофилией” Жульов Ю.О. (м. Москва) та Президент “Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга” Чистяков Д. В.

На фото ( з ліво на право ): Фомін Г.А. Вице-президент Українського Союзу Гемофілії, ( м. Київ ), Чистяков Д. В. ( м. Санкт-Петербург ), Жульов Ю.О. ( м. Москва ), Шанайда І.В. ( м. Львів ), Скорописов С.І. Президент Українського Союзу Гемофілії, ( м. Сімферополь ), Братусенко Р.В. ( м. Чернігів ).


Особливу сторінку історії ми присвячуємо видатній людині, лікарю та священику, доктору медичних наук, професору - Михайлу Вікторовичу Суховію , який зробив неоціненно багато для людей, які хворіють на гемофілію в Україні. Він був перший лікар на Україні котрий створив школу гемофілії та займався тільки проблемою гемофілії.

Народився він 11 березня 1946 року в Києві. У той час його сім'я жила в одному з будівель Києво-Печерської лаври. Після смерті батька (хлопчикові тоді тільки здійснилося 16 років) він пішов працювати слюсарем на завод, продовжуючи навчання у вечірній школі. Мріяв стати лікарем, проте вступити до Київського медичного інституту вдалося тільки з третьої спроби. Складнощі з надходженням пояснювалися тим, що хлопець не був у комсомолі (він був віруючим). Проявивши завидну завзятість, Михайло таки домігся зарахування до вузу.

У 1972 році М. Суховій закінчив медінститут і вирішив стати хірургом. Першим місцем його роботи була 12-та лікарня на Подолі. У той час клінікою хірургії керував В. Братусь, колишній міністр охорони здоров'я України, який і порекомендував молодому доктору йти працювати до Київського НДІ гематології та переливання крові (тепер Інститут гематології та трансфузіології АМН України). З 1974 року життя Михайла Вікторовича пов'язана з відділенням хірургічної гематології - пройшов шлях від лікаря-хірурга до завідувача відділенням, професора. У 1979 р. він захистив кандидатську дисертацію, а в 1994-му - докторську, присвячену профілактиці та лікуванню ушкоджень опорно-рухового апарату у хворих на гемофілію. Багато матеріалів цієї роботи ввійшли потім у відому монографію М. Суховія «Гемофілія як хірургічна проблема».

Більшу частину своєї наукової діяльності Михайло Вікторович присвятив вивченню проблем, пов'язаних з лікуванням хворих з вродженими і набутими порушеннями системи згортання крові. Фактично він став засновником київської наукової школи гемостазіології, підготувавши трьох кандидатів наук, які виконали дисертаційні роботи з цієї проблематики, опублікувавши понад 170 наукових робіт. На жаль, його життя обірвалося дуже рано і багато плани залишилися нереалізованими.

Величезний професійний досвід, глибокі знання дозволяли М. Суховію успішно поєднувати діяльність лікаря-хірурга з науковою роботою - він був членом спеціалізованої вченої ради з гематології та трансфузіології, вченої ради інституту, редакційних колегій профільних журналів і збірників, а також консультантом Товариства хворих на гемофілію в Україні.

Михайло Вікторович був глибоко віруючою людиною, намагався чинити за заповідями Божими. Його духовним наставником був отець Іоанн (Маслов), один з останніх старців Глинської пустині. Як згадував М. Суховій, саме він, будучи тяжко хворим, направив його шлях у бік священничества, сказавши: «Закінчиш докторську - підеш у семінарію». Так він і вчинив, закінчивши Київську духовну семінарію, а потім і Духовну академію. З ініціативи М. Суховія на території Київської міської клінічної лікарні № 9 був споруджений храм на честь Ікони Божої Матері «Всецариця», який у січні 2001 року освятив Блаженній Митрополит Володимир. До кінця свого земного життя протоієрей Михайло Суховій був його настоятелем.

Інтерв'ю Суховія М.В. 02.12.2005 року (© Православна газета БЛАГОВІСТ):

"Моє майбутнє передбачив старець Іоан"

- Отець Михайло, розкажіть, як ви прийшли до віри в Бога?

- Кожен приходить до Бога своїм шляхом. Тому, хто народився у віруючій родині, легше прийняти Христа. Адже його з самого дитинства долучають до Церкви, він бере участь у Таїнствах. Мені пощастило. Я виріс саме в такій сім'ї. Жили ми на території Києво-Печерської Лаври. Я з дитинства стикався з людьми, які щиро любили Бога. Християнство - це не тільки і не стільки вчення, це спосіб життя. Скільки себе пам'ятаю, постійно бував з батьками на Богослужіннях в Києво-Печерській Лаврі. Ми тоді ще жили на її території в одному з житлових корпусів. А сама Лавра розташовувалася тільки у Ближніх і Дальніх печерах. Серед своїх однолітків я зовні майже нічим не виділявся: нарівні з іншими ганяв м'яч, захоплювався тенісом і веслуванням. Але при цьому мав внутрішнє кредо, що дісталося завдяки молитвам матері. Батька не стало, коли мені виповнилося 16 років. Сприятливим грунтом для зміцнення моєї віри також послужили подвиги ченців, до яких постійно тягнулися нещасні і хворі.

- Чому ж ще тоді ви не пішли в монастир?

- Я з ранніх років мріяв про медицину - найбільш близькою до Християнських ідеалам професії. Лікар повинен робити те, до чого закликав Господь - проявляти милосердя і співчуття до немічних. Але конкурс в медінститут був дуже великий: я зміг стати студентом тільки з третьої спроби. Пам'ятається, в ті роки мене викликали в ректорат і в присутності секретаря приймальної комісії запитали про ставлення до Бога. Я відповів, що віруючий. Попередили, що рішення приймальної комісії буде оголошено пізніше. У списках зарахованих я себе не побачив. І тільки після особистого втручання міністра охорони здоров'я в 1967 році я все-таки став студентом. Отримавши вільний диплом лікаря-стоматолога, довго не міг влаштуватися на роботу. У Києві таких фахівців багато, а виїхати на периферію я не міг: потрібно було доглядати за старенькою мамою, що страждала серцевої і бронхіальної астмою. Виручила наша знайома Антоніна, яка вдень працювала сестрою-хазяйкою в лікарні № 15, а ввечері змінювала білий халат на чорне плаття і несла послух у Свято-Флорівському монастирі. Вона пішла зі мною на прийом до міністра охорони здоров'я і допомогла перекваліфікуватися на анестезіолога. Через два роки я знову «змінив професію»: після успішної перепідготовки став працювати хірургом у лікарні № 25 (нині № 9) Шевченківського району столиці. Вже будучи доктором медичних наук, я вступив до Київської семінарії. Пізніше закінчив і Духовну академію.

- Як же ви стали священиком?

- Це Промисел Божий. У мене був духовний пастир - отець Іоанн (Маслов), великий богослов, один з останніх старців Глинської пустині, яка ще в XVI столітті славилася своїми подвижниками. Після її закриття в 1962 році він поїхав вчитися в Московську Духовну академію. Пройшов всі богословські ступені: був стипендіатом, кандидатом, магістром і доцентом. Старець Іван передбачив моє майбутнє: благословив не тільки на захист докторської дисертації, але і на навчання в Київській Духовній семінарії, яка, до речі, тоді ще не була відкрита. Відверто кажучи, я і сам не уявляв, як можна одночасно бути ієреєм і хірургом. Але батюшка запевняв, що такі випадки в Православній історії бували й раніше. Він мені сказав: «Хочеш в нутрощах людських копатися? Будеш копатися ... »Бути лікарем і священиком - вище служіння, яке є на землі. Лікувати у людей і душу, і тіло.

- Чому була присвячена ваша докторська дисертація?

- Профілактиці лікування ускладнень гемофілії - вродженого захворювання крові. При цьому природженому захворюванні в людини від найменших ударів відбуваються крововиливи, поступово руйнують великі суглоби і кістки. Від милиць та каталки хворого нерідко можуть позбавити складні операції. Раніше гемофілія вважалася «царської хворобою». Як відомо, останній спадкоємець російського престолу Царевич-Мученик Алексій успадкував цю недугу по материнській лінії. Сьогодні гемофілія часто призводить до деформації опорно-рухового апарату. Такі хворі насамперед потребують милосердя, профілактичного лікування, в хірургічній і ортопедичної реабілітації.

- А ви хоч раз бачили душу, коли розрізали скальпелем тіло хворого?

- Так, таке ж питання «батько народів» Сталін ставив всесвітньо відомого професора медицини Войно-Ясенецького, який був і Єпископом. Святитель відповів, що коли розсікав тканини мозку, то не бачив у них розуму. Говорити на подібні теми немає сенсу: такі поняття, як душа, розум, совість, анатомічно не виявляються.

- Як ви ставитеся до «легкої смерті», таким лукавим евфемізмом зараз називають евтаназію ?..

- Коли мені говорять про евтаназію, я згадую про давнє випадку. В одного пацієнта настала клінічна смерть. Йому змогли відновити серцеву діяльність і протягом місяця тримали на апараті. А я, в той час молодий анестезіолог, стежив за його станом. Одного разу на обході хтось з доцентів кинув: «Та вимкни ти цей апарат, не муч людини». Я як виконавчий лікар вже було потягнувся до кнопки ... Але присутній при цьому відомий професор Макар Петрович Черенко (нині покійний) сказав: «Почекай, хай сам доцент і натисне!» Я до сих пір вдячний йому за такий мудрий рада. Одна людина не має право перервати останню зв'язок з життям іншої людини. Не по-християнськи це. Відомі випадки, коли через кілька місяців до таких, здавалося, безнадійним пацієнтам поверталося свідомість. Де гарантія, що дива не станеться ?..

"У хворобах тіла зцілюється душа"

- А на роботі вам теж доводиться проповідувати? 

- У своєму робочому кабінеті я хворих тільки приймаю, а не сповідую. Якщо пацієнт людина віруюча, просто можу нагадати, що його молитва і прохання до Бога допоможе і мені як лікарю. А ось проповідувати в храмі - це вже мій прямий обов'язок як священика. Всі таїнства і треби відбуваються у храмі. Двоє молодих священиків - вони живуть поруч з лікарнею - допомагають мені в робочий час, коли я просто фізично не можу бути одночасно і в операційній, і в храмі.

- А бувало так, що хворий лягав на операційний стіл, а потім сповідався у вашому храмі?

- Багато разів! .. Як-то в мене побував пацієнт з дуже складним захворюванням - рецидивної грижею (випинання черевної стінки, через яку виходить кишечник і інші органи). Ми разом відслужили молебень за здоров'я до і після операції. З Божою допомогою хворий одужав дуже швидко. Багато хворих стають віруючими через тілесні скорботи. Особливо це стосується тих, хто вражений гострим лейкозом (пухлиною білих кров'яних тілець). Відчуваючи подих смерті, такі люди щиро вірять в Господа, часто каються в своїх гріхах, сповідаються і причащаються у нашому лікарняному храмі.

- Між медициною і духовністю багато спільного?

- Поняття «духовність» у нашому суспільстві сильно спотворене. Наприклад, багато хто плутає її з культурою. Про духовне ж не говорять, його просто відчувають. Тому святі отці і не могли передати свої неземні переживання «мирськими» словами. Але зате вони точно знали, що першопричиною всіх хвороб є гріхи. Медицина позбавляє від фізичних недуг, а Церква - від духовних. Чим більше буде лікарняних священиків, тим легше люди зможуть переносити свої страждання. Багато з них потребують єпитимії (покарання шляхом накладення додаткових молитов) не менше, ніж в операції. І те, й інше є крайнім ступенем втручання для порятунку занепалого людини. «Кого любить Отець, того й карає», - говориться в Біблії. Волю людську потрібно підпорядкувати волі Божій, але не насильно, а добровільно. Через послух можна уникнути багатьох хвороб.

- Невже між гріхом і хворобою існує пряма залежність?

- Погляньте на багатьох з тих, хто хворіє на СНІД, а заодно згадайте про те, як Бог спопелив перший гомосексуалістів - розпусних жителів Содому і Гоморри: вони хотіли «пізнати» навіть Ангелів, що прийшли в будинок праведного Лота . Звичайно, далеко не всі хворі на СНІД тяжкі грішники, але все-таки часто ця хвороба дається за пороки ... Сьогодні гріх гомосексуалізму намагаються легалізувати і на нашій святій землі: раніше підвалини Православ'я були настільки сильні, що про нього соромно було не тільки говорити, але й думати. А до чого призводить безневинна на перший погляд звичка - паління? З Біблійної точки зору це кадіння бісам, з медичної - призводить не тільки до порушення всієї дихальної системи, а й породжує схильність до ракових захворювань. Від алкоголізму, як відомо, погіршуються функції серця, печінки та підшлункової залози. Дуже часто за гріхи дорослих розплачуються діти, яких страшні недуги вражають ще в материнській утробі.

На думку багатьох Православних лікарів, захоплення порнографією породжує застійні явища в малому тазі, за якими слід простатит (запалення передміхурової залози). Перелюб призводить до розладу сечостатевих органів і нервової системи, обжерливість - до порушення ендокринної та шлунково-кишкової систем, грошолюбство і гордість - до серцево-судинних захворювань.

- А як ви ставитеся до так званих екстрасенсів, народних цілителів і «білим» магам, які часто прикриваються Православними іконами?

- Вкрай негативно. Ніякого відношення до медицини і Християнству вони не мають. Це язичництво - сумний наслідок духовного невігластва. Для порятунку віруючим достатньо скористатися церковними Таїнствами: хрещенням, миропомазанням, причастям, соборуванням. Вся біда в тому, що наш народ в основному невоцерковлені і навіть не замислюється про те, що його чекає після смерті. Цим і користуються всілякі «маги» і «цілителі», агресивно впливають на нашу психоемоційну сферу. Продано їх душі дияволу, не знаю. Одне можу сказати: Богу це не жадав. Згідно з Біблією ані віщуни, ні ворожки в Царство Небесне не увійдуть.

"Чудо з іконостасом"

- Отець Михайло, звідки у вашого храму таку назву - «Пантанасса»?

- Це дуже давня історія. У ХVІІ столітті в Ватопедському монастирі (Свята Гора Афон) перед іконою Божої Матері «Всецариця» з'явився дивний чоловік. Він стояв, щось бурмочучи собі під ніс. І раптом ніби найсильніший розряд блискавки відкинув його від ікони, і він впав на підлогу. Грецькі ченці привели його до тями. Людина висповідався і розповів, що він займався чорною магією і прийшов у монастир, щоб перевірити свою силу на святих іконах. І Божа Матір напоумити його. Він зцілився від душевної недуги і після цього залишився на Афоні.

Так ця ікона вперше проявила свою чудотворну силу на людині, одержимого бісами (заняття окультизмом завжди призводять до одержимості). Пізніше стали помічати, що ця ікона надає благотворний вплив і на хворих з різними злоякісними пухлинами. У ХVІІ столітті вона вперше була списана грецьким ченцем і поступово стала відома в усьому світі як Цілителько ракових захворювань. Можливо, тому намісник Києво-Печерської Лаври Єпископ Павло і благословив, щоб наш храм назвали на честь чудотворної ікони Божої Матері «Всецариця» («Пантанасса»), оригінал якої знаходиться в Ватопедському монастирі на Афоні. Цей образ прославився як помічник при онкологічних захворюваннях. А наша лікарня є гематологічним центром не тільки Києва, але й усієї України. У нас лікуються тяжкохворі, які страждають пухлинними (гематологічними) захворюваннями.

- Кажуть, історія цього храму пов'язана з історією вашої лікарні?

- Так, це так. У травні 1895 року біля річки Сирець від Брест-Литовського шосе і Старожітомірской дороги до верхів'їв Бабиного яру був закладений і побудований дерев'яний дивізійний храм для розташовувався там військового табору. Храм не мав назви, так як в нього вносили пересувної престол та антимінс (шовкова плат з вшитими мощами) того полку, який перебував у таборі. Храм зруйнували незабаром після революції. Потім на цих землях за часів окупації фашисти розмістили Сирецький концтабір для радянських військовополонених. 25-а міська лікарня (нині 9-я) перебувала на території Покровського монастиря і під час Великої Вітчизняної війни була монастирем-госпіталем, в якому за пораненими доглядали матінки. Після війни, ще до 1972 року, лікарня знаходилася на території монастиря і займала більшість його корпусів. І тільки в 1973 році всі тринадцять клінік переїхали у нове окрема будівля, що знаходиться на Сирці.

- Ви в цій лікарні давно працюєте?

- Вже більше двадцяти років. Прийшов сюди молодим доктором. Наша лікарня має гематологічний профіль (лікування захворювань крові). Розповідати, як страждають хворі на лейкоз, думаю, не варто. Не маю права (з етичних міркувань) говорити зараз і про ті, хто вже отримав полегшення після сповіді та Причастя в нашому храмі. Якщо Господь посилає нам хвороби - значить, ми можемо з ними справитися всіма доступними засобами, так як медицина - це теж Боже встановлення і Господь наш - Лікар душ і тіл наших. У акафісті на честь ікони «Всецариця» є чудові слова прохання, щоб Вона «розум і руки лікують нас» благословила. Це означає, що через розум і руки лікарів Господь посилає допомогу і зцілення. Потрібно тільки мати терпіння, смирення і віру ...

- А як вам вдалося звести лікарняний храм?

- Церква вдалося побудувати за рахунок вдячних пацієнтів. Серед них було кілька заможних людей, які хотіли чимось допомогти лікарні. Найбільше допоміг керівник столичної фірми. Він хотів віддячити мене за успішно проведену операцію. Я тоді відповів: «Хочете зробити добру справу - побудуйте храм». Нам також допомогли наші головні лікарі поліклініки та лікарні № 9 Михайло Валюк і Анатолій Голуб, священики отець Анатолій і отець Тихон. За півроку з засмічене і напіврозваленого складського приміщення ми зробили церкву. Я запропонував такий варіант допомоги. Працями дванадцяти чоловік вдалося реконструювати під храмовий комплекс - храм, дзвіниця та хрестильня - старі напівзруйновані складські приміщення на території лікарні. Коли приміщення було реконструйовано, постало питання про іконостасі. Стали шукати, і з'ясувалося, що кілька років тому у Києво-Печерській Лаврі проходила виставка, після якої залишився іконостас. Його і віддали нашого храму. Коли ми забирали його, дуже хвилювалися: іконостас робився не для нашого приміщення, як же його розмістити? А він встав ... сантиметр в сантиметр! Як ніби ми спеціально робили на замовлення. На початку 2001 року наш храм був відкритий і названий ім'ям Ікони Божої Матері «Всецариця». Блаженній Митрополит Володимир запалив лампаду, освятив храм і звершив першу Божественну Літургію.

- Що б ви як лікар порадили нашим читачам?

- вести здоровий, Православний спосіб життя, підтримувати духовне та фізичне стан молитвами і «розвантажувальними» (пісними) днями. Пам'ятайте: Православні віруючі мають набагато більше шансів позбутися від хвороб, ніж атеїсти та єретики ...

P.S. Висловлюю щиру подяку батькові Михайлові не тільки за це інтерв'ю, але і за порятунок мого маленького сина Мишки. Коли моя дружина була вагітна, у зв'язку з її хворобою постало питання про аборт. Ми тоді пішли на консультацію до батька Михайла. Після недовгої розмови він узяв хрест і осінив мою дружину зі словами: «Благословляю на пологи!» Я тоді сказав: «Якщо у мене народиться син, назву вашим ім'ям і хрещу у вашому храмі». Свою обіцянку я виконав через дев'ять місяців, в день Святителя Михайла, першого київського Митрополита ...


Хочеться сказати за людину котра так багато зробила в справі лікування гемофілії та стала рідною для хворих на гемофілію Києва. Та ні не тільки Києва та Київщини, мабуть для багатьох хлопців з гемофілією різних регіонів України, котрі лікувалися у гематологічному відділені Київської лікарні № 25 (сьогодні №9).

Київські хлопці по за очі кажуть на Валентину Назарівну ”Хрещена мати”. Тому що Валентина Назарівна особливо ставится до хворих на гемофілію, з добротою котра схожа на материнську. Тому що Валентина Назарівна перша хто сказав ”Робить товариство гемофілії! Треба боротися за себе! Москвичі вже зробили товариство, а ви чого чекаєте?”.

Валентина Назарівна Зінченко – людина котра присвячує себе справі гематології , незмінний головний лікар гематологічного відділення, начмед Київської лікарні № 9 (раніше № 25), головний спеціаліст з гематології ГУОЗ м. Києва.

Здоров’я та наснаги Вам, Валентино Назарівна!


Зі спогадів екс-голови Київського товариства гемофілії "Фактор" - Фоміна Г.А.

Що можна сказати про створення товариства гемофілії «Фактор»? Цікаве і цікаве був час. Товариство створювалося з труднощами, але весело і з ентузіазмом. Перше починання викликало живий і великий інтерес з боку громадськості. Організація заходу була підтримана з боку керівництва та лікарів 25 - ї (9 - й) лікарні. Нам було надане приміщення для проведення загальних зборів. Було організовано інформування всіх хворих та їхніх батьків. Відчуття було чогось великого і потрібного для всіх. Відчувалося, що ти береш участь у чомусь потрібному і дуже важливе.

Хотілося б добрим словом згадати, так би мовити, отців засновників нашого руху. Добрим словом згадати «Батька» всіх гемофіліків Києва, та що там, України - М.В. Суховія. Людина присвятив нам практично все своє життя. Озираючись назад і зіставляючи це з дійсністю, бачиш який довгий, і складний шлях пройшла організація за цей час. По всій України, у містах і областях, створювалися місцеві організації хворих на гемофілію. Одну з організацій, Кримської АР, очолював Скорописов Сергій Іванович. Ініціативність і спрямованість цієї людини викликала захоплення. Ідея проведення в 2000 році з'їзду, що існують на той момент Українських організацій, належала йому. Проведення та організація даного заходу взяло на себе суспільство Криму. Були запрошені представники багатьох провідних фармакологічних компаній виробляють Фактор. Лікарі гематологи на чолі з Суховіем Михайлом Вікторовичем. Представники Всеросійського товариства хворих на гемофілію, в особі Президента організації Жулева Юрія Олександровича, президента товариства Санкт-Петербурга Чистякова Дмитра Володимировича. В особі яких наша організація отримала дуже потрібну підтримку, а згодом довгу дружбу і взаємодопомогу. З'їзд учасників 2000 року прийняв Рішення про створення Всеукраїнської спілки організацій Україна хворих страждають на гемофілію.

Президентом був обраний Скорописов С.І. Постійний рух вперед, прагнення до вдосконалення дало можливість здійснитися перетворенню з жменьки розрізнених організацій по всій Україні, в могутній Всеукраїнський механізм боротьби за нормальний, здоровий спосіб життя і функціонування людей страждаючих цією важкою недугою. Приємно визнання Всесвітнього товариства, яке переконалося в наявності в Україні організації повною мірою відповідної сформованим світовим стандартам, які використовуються усіма гемофілічного товариствами світу, що беззастережно необхідно віднести в заслугу чинному Президенту Всеукраїнського товариства Шміло Олександру Петровичу. Хотілося б побажати йому подальших успіхів, професійного росту та плідної роботи на благо нашої спільної справи.

Участь кожного громадянина України, не тільки страждає цією недугою, в роботі Всеукраїнського товариства гемофілії, збільшує шанси членів організації в досягненні поставленої мети. Забезпечення отримання необхідної медичної допомоги. Повноцінна участь у житті соціуму і внесення свого внеску в цю справу.

Фомін Г.А.


Можливо вам буде цікаво знати, які документи і довідки видавалися пацієнтам з гемофілією в 60-і роки минулого століття:

 


Картка хворого на гемофілію:



Такий варіант паспорта хворого на гемофілію був запропонований обласним осередком ВТГ у 2007 році.: