На главную
Гемофiлiя Гемофилия
Портал громадської організації інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії"



Спросите у специалистов

Стасишин Александра

Стасишин Александра


Отделение: Гематология
Абликова Ирина

Абликова Ирина


Отделение: Реабилитация
Красивская Валерия

Красивская Валерия


Отделение: Лаборатория




 

Украинское общество гемофилии



Очень сложно понять когда именно началось гемофилического движение в Украине. Но движение есть, и не так уж важно сейчас, с какого момента все началось.

В этой рубрике мы будем вспоминать фрагменты истории, связанные с больными гемофилией, их семьями и врачами, которые отдают себя делу лечения гемофилии.

В 1982 году больные гемофилией так же страдали, как и сегодня, от кровоизлияния в суставы, внутренние органы и от нестерпимой боли. А еще были социальные проблемы, когда ты каждый день понимаешь, а как забыл то тебе напомнят, что ты чужой на этом среди большинства людей. Тогда для больных гемофилией был только единственный препарат - антигемофильный плазма. Каждый из из нас имел свою рецептуру по введению плазмы. Наиболее эффективно, но очень вредно, помогало после большого количества плазмы вводить аминокопронову кислоту.

В больнице города Киева, тогда еще под № 25, палате отделения гематологии, Юрий Дмитриенко предложил провести не формальную встречу больных гемофилией. На встрече предполагалось рассмотреть два вопроса: как жить с гемофилией в повседневности и сплочения больных гемофилией. Ребята, которые находились на больничной койке согласились. Через где несколько дней начали созывать больных гемофилией до собрания.

07.10.1982 года состоялся первый в Украине неформальный съезд больных гемофилией . Пришло не та уж много ребят (на фото не все участники), но то был первый шаг к улучшению жизни больных гемофилией в медицинском и социальном смысле. Участники съезда возложив цветы к памятнику Ленину (ул. Крещатик) отбыли в ресторан "Охотник" в Гидропарке где обсуждали болезненные вопросы гемофилии. Все действо было заснято на кинопленку, к сожалению пленка не сохранилась.

На фото сверху слева на право - Зигуля Сергей , Правдивый Валерий, Дмитриенко Юрий (не формальный лидер), Федосеев Валерий, Ванюшин Владимир, неизвестный, Репкиин Дмитрий, Кулиш Андрей (душа общества), Прохницкий Константин , Коник Александр , женщина неизвестного, Прокопенко Владимир (первый председатель Правления КТИХГ "Фактор").


Украинское общество гемофилии.  Как создавалось ?

.

Долго продолжались разговоры в Киеве между больными гемофилией о необходимости создания городского общества. Тогда ребята с гемофилией, видимо, были более мечтателями чем сегодня. Тогда никто даже представвлял, что когда нибудь будет такой высокоэффективный препарат как фактор. В те годы лечения плазмой, а впоследствии и криопреципитатом, по эффективности были мало ощутимы. Но никто из ребят не опускал руки.

Все понимали, что надо менять жизнь к лучшему, но как? Сплочение - главный шаг к изменениям к лучшему человека с гемофилией.

15.06.1991 года состоялось учредительное собрание Киевского городского общества инвалидов больных гемофилией "Фактор". Собрание проходило с большим подъемом в заполненном больными гемофилией конференц-зале Киевской больницы № 25 (сегодня № 9). Председателем Правления общества избрали Владимира Прокопенко. На собрании присутствовали врачи-гематологи Суховей М.В. , Зинченко В.Н. и другие.

01.10.1991 года общество было зарегистрировано Киевским городским Советом народных депутатов.

За время существования общества были разные ситуации. Были подъемы и спады в работе, радости и огорчения, общество пережило даже рейдерство. Все как в жизни.

В 2011 году Киевскому обществу исполняется 20 лет . Это выдающаяся дата для всех кто верит и работает на решение проблемы гемофилии в Украине.

Поэтому друзья - с годовщиной!

Ветераны общества. 18 лет со дня образования Киевского общества "Фактор"


Создание Украинского Союза Гемофилии

В конце 90-х стало ясно, что работа на уровне региональных обществ не соответствует требуемому. Для того чтобы решить проблему гемофилии всей страны, надо общество, которое должно иметь юридическое основание для работы на территории всей Украины. Примерно в 1997 году была первая попытка инициативной группой (Киевское общество "Фактор") создать Всеукраинское общество. Но было слишком мало опыта, региональные общества почти не сотрудничали между собой и поэтому первая попытка была не удачной. Больше - меньше общались между собой общества Киева, Харькова и Львова.

12 - 14 мая 2000 в санатории "Симеиз" (АР Крым) состоялась Конференция региональных обществ гемофилии Украине. В работе Конференции приняли участие делегаты из шести регионов. Конференция была посвящена созданию Украинского Союза Гемофилии. В ассоциацию вошли общества Киева, Симферополя, Чернигова, Львова. По замыслу ассоциация должна была отстаивать интересы больных гемофилией в Украине и представлять Украину во всех международных обществах. На собрании избран президентом Украинского Союза Гемофилии -  Скорописов С.И. (Г. Симферополь) и Вице-президент Украинского Союза Гемофилии - Фомин Г.А. (Г. Киев).

По уставу, Союз имел влияния на те регионы, которые официально входили в состав. Центральный офис Союза находился в Симферополе, где жил Президент общества Скорописов С.И.

Союз существовал примерно 3 года. Потом не стало Сергея Ивановича. С кончиной Сергея Ивановича работа Союза остановилась. Была попытка реставрации Союза, но безуспешная.

В работе Конференции приняли участие общества:

КТИХГ "Фактор" (г. Киев), Ассоциация больных гемофилией Юго-Западного региона (г. Львов), Симферопольский Благотворительный Фонд Гемофилии (г. Симферополь), Черниговское Общество Гемофилии "Модес-Фактор"

и гости: Президент "Общества больных гемофилией" Жулев Ю.А. (Г. Москва) и Президент "Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга" Чистяков Д. В.

На фото (слева на право): Фомин Г.А. Вице-президент Украинского Союза Гемофилии, (г. Киев), Чистяков Д. В. (г. Санкт-Петербург), Жулев Ю.А. (Г. Москва), Шанайда И.В. (г. Львов), Скорописов С.И. Президент Украинского Союза Гемофилии, (г. Симферополь), Братусенко Р. В. (Г. Чернигов).


Особую страницу истории мы посвящаем выдающемуся человеку, врачу и священнику, доктору медицинских наук, профессору - Михаилу Викторовичу Суховию, который сделал неоценимо много для людей, болеющих гемофилией в Украине. Он был первым врачем в Украине, который создал школу гемофилии и занимался только проблемой гемофилии.

Родился он 11 марта 1946 года в Киеве. В то время его семья жила в одном из зданий Киево-Печерской лавры. После смерти отца (мальчику тогда только исполнилось 16 лет) он пошел работать слесарем на завод, продолжая учебу в вечерней школе. Мечтал стать врачом, однако поступить в Киевский медицинский институт удалось только с третьей попытки. Сложности с поступлением объяснялись тем, что парень не состоял в комсомоле (он был верующим). Проявив завидное упорство, Михаил таки добился зачисления в вуз.

В 1972 году М.Суховий окончил мединститут и решил стать хирургом. Первым местом его работы была 12-я больница на Подоле. В то время клиникой хирургии руководил В.Братусь, бывший министр здравоохранения Украины, который и порекомендовал молодому доктору идти работать в Киевский НИИ гематологии и переливания крови (теперь Институт гематологии и трансфузиологии АМН Украины). С 1974 года жизнь Михаила Викторовича связана с отделением хирургической гематологии — прошел путь от врача-хирурга до заведующего отделением, профессора. В 1979 г. он защитил кандидатскую диссертацию, а в 1994-м — докторскую, посвященную профилактике и лечению повреждений опорно-двигательного аппарата у больных гемофилией. Многие материалы этой работы вошли затем в известную монографию М.Суховия «Гемофилия как хирургическая проблема».

Большую часть своей научной деятельности Михаил Викторович посвятил изучению проблем, связанных с лечением больных с врожденными и приобретенными нарушениями системы свертывания крови. Фактически он стал основателем киевской научной школы гемостазиологов, подготовив трех кандидатов наук, выполнивших диссертационные работы по этой проблематике, опубликовав более 170 научных работ. К сожалению, его жизнь оборвалась слишком рано и многие планы остались нереализованными.

Огромный профессиональный опыт, глубокие знания позволяли М.Суховию успешно сочетать деятельность врача-хирурга с научной работой — он был членом специализированного ученого совета по гематологии и трансфузиологии, ученого совета института, редакционных коллегий профильных журналов и сборников, а также координатором и научным консультантом Ассоциации больных гемофилией Украины.

Михаил Викторович был глубоко верующим человеком, старался поступать по заповедям Божьим. Его духовным наставником был отец Иоанн (Маслов), один из последних старцев Глинской пустыни. Как вспоминал М.Суховий, именно он, будучи тяжело больным, направил его путь в сторону священничества, сказав: «Закончишь докторскую — пойдешь в семинарию». Так он и поступил, окончив Киевскую духовную семинарию, а затем и Духовную академию. По инициативе М.Суховия на территории Киевской городской клинической больницы №9 был воздвигнут храм в честь Иконы Божьей Матери «Всецарица», который в январе 2001 года освятил Блаженнейший Митрополит Владимир. До конца своей земной жизни прото­иерей Михаил Суховий был его настоятелем.

Интервью Сувовия М.В. 02.12.2005 года (© Православная газета БЛАГОВЕСТ):

"Мое будущее предсказал старец Иоанн"

- Отец Михаил, расскажите, как вы пришли к вере в Бога?

- Каждый приходит к Богу своим путем. Тому, кто родился в верующей семье, легче принять Христа. Ведь его с самого детства приобщают к Церкви, он участвует в Таинствах. Мне повезло. Я вырос именно в такой семье. Жили мы на территории Киево-Печерской Лавры. Я с детства сталкивался с людьми, которые искренне любили Бога. Христианство - это не только и не столько учение, это образ жизни. Сколько себя помню, постоянно бывал с родителями на Богослужениях в Киево-Печерской Лавре. Мы тогда еще жили на ее территории в одном из жилых корпусов. А сама Лавра располагалась только в Ближних и Дальних пещерах. Среди своих сверстников я внешне почти ничем не выделялся: наравне с другими гонял мяч, увлекался теннисом и греблей. Но при этом имел внутреннее кредо, доставшееся благодаря молитвам матери. Отца не стало, когда мне исполнилось 16 лет. Благоприятной почвой для укрепления моей веры также послужили подвиги монахов, к которым постоянно тянулись несчастные и больные.

- Почему же еще тогда вы не ушли в монастырь?

- Я с ранних лет мечтал о медицине - наиболее близкой к Христианским идеалам профессии. Врач должен делать то, к чему призывал Господь - проявлять милосердие и сострадание к немощным. Но конкурс в мединститут был очень велик: я смог стать студентом только с третьей попытки. Помнится, в те годы меня вызвали в ректорат и в присутствии секретаря приемной комиссии спросили об отношении к Богу. Я ответил, что верующий. Предупредили, что решение приемной комиссии будет объявлено позднее. В списках зачисленных я себя не увидел. И только после личного вмешательства министра здравоохранения в 1967 году я все-таки стал студентом. Получив свободный диплом врача-стоматолога, долго не мог устроиться на работу. В Киеве таких специалистов много, а уехать на периферию я не мог: нужно было ухаживать за старенькой мамой, страдавшей сердечной и бронхиальной астмой. Выручила наша знакомая Антонина, которая днем работала сестрой-хозяйкой в больнице №15, а вечером меняла белый халат на черное платье и несла послушание в Свято-Флоровском монастыре. Она пошла со мной на прием к министру здравоохранения и помогла переквалифицироваться на анестезиолога. Через два года я снова «сменил профессию»: после успешной переподготовки стал работать хирургом в больнице № 25 (ныне № 9) Шевченковского района столицы. Уже будучи доктором медицинских наук, я поступил в Киевскую семинарию. Позже окончил и Духовную академию.

- Как же вы стали священником?

- Это Промысл Божий. У меня был духовный пастырь - отец Иоанн (Маслов), великий богослов, один из последних старцев Глинской пустыни, которая еще в XVI веке славилась своими подвижниками. После ее закрытия в 1962 году он уехал учиться в Московскую Духовную академию. Прошел все богословские ступени: был стипендиатом, кандидатом, магистром и доцентом. Старец Иоанн предсказал мое будущее: благословил не только на защиту докторской диссертации, но и на учебу в Киевской Духовной семинарии, которая, кстати, тогда еще не была открыта. Откровенно говоря, я и сам не представлял, как можно одновременно быть иереем и хирургом. Но батюшка уверял, что такие случаи в Православной истории бывали и раньше. Он мне сказал: «Хочешь во внутренностях людских копаться? Будешь копаться…» Быть врачом и священником - высшее служение, которое есть на земле. Лечить у людей и душу, и тело.

- Чему была посвящена ваша докторская диссертация?

- Профилактике лечения осложнений гемофилии - врожденного заболевания крови. При этом врожденном заболевании у человека от малейших ушибов происходят кровоизлияния, постепенно разрушающие крупные суставы и кости. От костылей и каталки больного нередко могут избавить сложные операции. Раньше гемофилия считалась «царской болезнью». Как известно, последний наследник российского престола Царевич-Мученик Алексий унаследовал этот недуг по материнской линии. Сегодня гемофилия зачастую приводит к деформации опорно-двигательного аппарата. Такие больные прежде всего нуждаются в милосердии, в профилактическом лечении, в хирургической и ортопедической реабилитации.

- А вы хоть раз видели душу, когда разрезали скальпелем тело больного?

- Да, такой же вопрос «отец народов» Сталин задавал всемирно известному профессору медицины Войно-Ясенецкому, который был и Епископом. Святитель ответил, что когда рассекал ткани мозга, то не видел в них ума. Говорить на подобные темы нет смысла: такие понятия, как душа, ум, совесть, анатомически не проявляются.

- Как вы относитесь к «легкой смерти», таким лукавым эвфемизмом сейчас называют эвтаназию?..

- Когда мне говорят об эвтаназии, я вспоминаю о давнем случае. У одного пациента наступила клиническая смерть. Ему смогли восстановить сердечную деятельность и в течение месяца держали на аппарате. А я, в то время молодой анестезиолог, следил за его состоянием. Однажды на обходе кто-то из доцентов бросил: «Да выключи ты этот аппарат, не мучь человека». Я как исполнительный врач уже было потянулся к кнопке… Но присутствующий при этом известный профессор Макар Петрович Черенко (ныне покойный) сказал: «Подожди, пусть сам доцент и нажмет!» Я до сих пор благодарен ему за столь мудрый совет. Один человек не вправе прервать последнюю связь с жизнью другого человека. Не по-христиански это. Известны случаи, когда через несколько месяцев к таким, казалось, безнадежным пациентам возвращалось сознание. Где гарантия, что чуда не произойдет?..

"В болезнях тела исцеляется душа"

- А на работе вам тоже приходится проповедовать?

- В своем рабочем кабинете я больных только принимаю, а не исповедую. Если пациент человек верующий, просто могу напомнить, что его молитва и просьба к Богу поможет и мне как врачу. А вот проповедовать в храме - это уже моя прямая обязанность как священника. Все таинства и требы совершаются в храме. Двое молодых священников - они живут рядом с больницей - помогают мне в рабочее время, когда я просто физически не могу быть одновременно и в операционной, и в храме.

- А бывало так, что больной ложился на операционный стол, а потом исповедовался в вашем храме?

- Много раз!.. Как-то у меня побывал пациент с очень сложным заболеванием - рецидивной грыжей (выпячивание брюшной стенки, через которую выходит кишечник и другие органы). Мы вместе отслужили молебен о здравии до и после операции. С Божьей помощью больной выздоровел очень быстро. Многие больные становятся верующими через телесные скорби. Особенно это касается тех, кто поражен острым лейкозом (опухолью белых кровяных телец). Чувствуя дыхание смерти, такие люди искренне верят в Господа, часто каются в своих грехах, исповедуются и причащаются в нашем больничном храме.

- Между медициной и духовностью много общего?

- Понятие «духовность» в нашем обществе сильно искажено. К примеру, многие путают ее с культурой. О духовном же не говорят, его просто чувствуют. Поэтому святые отцы и не могли передать свои неземные переживания «мирскими» словами. Но зато они точно знали, что первопричиной всех болезней являются грехи. Медицина избавляет от физических недугов, а Церковь - от духовных. Чем больше будет больничных священников, тем легче люди смогут переносить свои страдания. Многие из них нуждаются в епитимии (наказание путем наложения дополнительных молитв) не меньше, чем в операции. И то, и другое является крайней степенью вмешательства для спасения падшего человека. «Кого любит Отец, того и наказывает», - говорится в Библии. Волю человеческую нужно подчинить воле Божией, но не насильственно, а добровольно. Через послушание можно избежать многих болезней.

- Неужели между грехом и болезнью существует прямая зависимость?

- Взгляните на многих из тех, кто болеет СПИДом, а заодно вспомните о том, как Бог испепелил первых гомосексуалистов - развратных жителей Содома и Гоморры: они хотели «познать» даже Ангелов, пришедших в дом праведного Лота. Конечно, далеко не все больные СПИДом тяжкие грешники, но все-таки часто эта болезнь дается за пороки… Сегодня грех гомосексуализма пытаются легализовать и на нашей святой земле: раньше устои Православия были настолько сильны, что о нем стыдно было не только говорить, но и думать. А к чему приводит невинная на первый взгляд привычка - курение? С Библейской точки зрения это каждение бесам, с медицинской - приводит не только к нарушению всей дыхательной системы, но и порождает склонность к раковым заболеваниям. От алкоголизма, как известно, ухудшаются функции сердца, печени и поджелудочной железы. Очень часто за грехи взрослых расплачиваются дети, которых страшные недуги поражают еще в материнской утробе.

По мнению многих Православных врачей, увлечение порнографией порождает застойные явления в малом тазу, за которыми следует простатит (воспаление предстательной железы). Блудодеяние приводит к расстройству мочеполовых органов и нервной системы, чревоугодие - к нарушению эндокринной и желудочно-кишечной систем, сребролюбие и гордость - к сердечно-сосудистым заболеваниям.

- А как вы относитесь к так называемым экстрасенсам, народным целителям и «белым» магам, которые часто прикрываются Православными иконами?

- Крайне отрицательно. Никакого отношения к медицине и Христианству они не имеют. Это язычество - печальное следствие духовного невежества. Для спасения верующим достаточно воспользоваться церковными Таинствами: крещением, миропомазанием, причащением, соборованием. Вся беда в том, что наш народ в основном невоцерковленный и даже не задумывается о том, что его ожидает после смерти. Этим и пользуются всевозможные «маги» и «целители», агрессивно воздействующие на нашу психоэмоциональную сферу. Проданы ли их души дьяволу, не знаю. Одно могу сказать: Богу это неугодно. Согласно Библии ни гадатели, ни ворожеи в Царство Небесное не войдут.

"Чудо с иконостасом"

- Отец Михаил, откуда у вашего храма такое название - «Пантанасса»?

- Это очень давняя история. В ХVІІ веке в Ватопедском монастыре (Святая Гора Афон) перед иконой Божией Матери «Всецарица» появился странный человек. Он стоял, что-то бормоча себе под нос. И вдруг будто сильнейший разряд молнии отбросил его от иконы, и он упал на пол. Греческие монахи привели его в сознание. Человек исповедался и рассказал, что он занимался черной магией и пришел в монастырь, чтобы проверить свою силу на святых иконах. И Божия Матерь вразумила его. Он исцелился от душевного недуга и после этого остался на Афоне.

Так эта икона впервые проявила свою чудотворную силу на человеке, одержимом бесами (занятия оккультизмом всегда приводят к одержимости). Позже стали замечать, что эта икона оказывает благотворное влияние и на больных с различными злокачественными опухолями. В ХVІІ веке она впервые была списана греческим монахом и постепенно стала известна во всем мире как исцелительница раковых заболеваний. Возможно, поэтому наместник Киево-Печерской Лавры Епископ Павел и благословил, чтобы наш храм назвали в честь чудотворной иконы Божией Матери «Всецарица» («Пантанасса»), оригинал которой находится в Ватопедском монастыре на Афоне. Этот образ прославился как помощник при онкологических заболеваниях. А наша больница является гематологическим центром не только Киева, но и всей Украины. У нас лечатся тяжелобольные, страдающие опухолевыми (гематологическими) заболеваниями.

- Говорят, история этого храма связана с историей вашей больницы?

- Да, это так. В мае 1895 года у реки Сырец от Брест-Литовского шоссе и Старожитомирской дороги до верховьев Бабьего яра был заложен и построен деревянный дивизионный храм для располагавшегося там военного лагеря. Храм не имел названия, так как в него вносили передвижной престол и антиминс (шелковый плат с вшитыми мощами) того полка, который находился в лагере. Храм разрушили вскоре после революции. Затем на этих землях во времена оккупации фашисты разместили Сырецкий концлагерь для советских военнопленных. 25-я городская больница (ныне 9-я) находилась на территории Покровского монастыря и во время Великой Отечественной войны была монастырем-госпиталем, в котором за ранеными ухаживали матушки. После войны, еще до 1972 года, больница находилась на территории монастыря и занимала большинство его корпусов. И только в 1973 году все тринадцать клиник переехали в новое отдельное здание, которое находится на Сырце.

- Вы в этой больнице давно работаете?

- Уже больше двадцати лет. Пришел сюда молодым доктором. Наша больница имеет гематологический профиль (лечение заболеваний крови). Рассказывать, как страдают больные лейкозами, думаю, не стоит. Не имею права (по этическим соображениям) говорить сейчас и о тех, кто уже получил облегчение после исповеди и Причастия в нашем храме. Если Господь посылает нам болезни - значит, мы можем с ними справиться всеми доступными средствами, так как медицина - это тоже Божье установление и Господь наш - Врач душ и телес наших. В акафисте в честь иконы «Всецарица» есть замечательные слова прошения, чтобы Она «ум и руки врачующих нас» благословила. Это значит, что через ум и руки врачей Господь посылает помощь и исцеление. Нужно только иметь терпение, смирение и веру...

- А как вам удалось возвести больничный храм?

- Церковь удалось построить за счет благодарных пациентов. Среди них было несколько состоятельных людей, которые хотели чем-то помочь больнице. Больше всего помог руководитель столичной фирмы. Он хотел отблагодарить меня за успешно проведенную операцию. Я тогда ответил: «Хотите сделать доброе дело - постройте храм». Нам также помогли наши главврачи поликлиники и больницы № 9 Михаил Валюк и Анатолий Голуб, священники отец Анатолий и отец Тихон. За полгода из замусоренного и полуразвалившегося складского помещения мы сделали церковь. Я предложил такой вариант помощи. Трудами двенадцати человек удалось реконструировать под храмовый комплекс - храм, колокольня и крестильня - старые полуразрушенные складские помещения на территории больницы. Когда помещение было реконструировано, встал вопрос об иконостасе. Стали искать, и выяснилось, что несколько лет назад в Киево-Печерской Лавре проходила выставка, после которой остался иконостас. Его и отдали нашему храму. Когда мы забирали его, очень волновались: иконостас делался не для нашего помещения, как же его разместить? А он встал... сантиметр в сантиметр! Как будто мы специально делали на заказ. В начале 2001 года наш храм был открыт и назван именем Иконы Божией Матери «Всецарица». Блаженнейший Митрополит Владимир зажег лампаду, освятил храм и совершил первую Божественную Литургию.

- Что бы вы как врач посоветовали нашим читателям?

- Вести здоровый, Православный образ жизни, поддерживать духовное и физическое состояние молитвами и «разгрузочными» (постными) днями. Помните: Православные верующие имеют гораздо больше шансов избавиться от болезней, чем атеисты и еретики…

P.S. Выражаю искреннюю благодарность отцу Михаилу не только за это интервью, но и за спасение моего маленького сына Мишки. Когда моя супруга была беременна, в связи с ее болезнью встал вопрос об аборте. Мы тогда пошли на консультацию к отцу Михаилу. После недолгого разговора он взял крест и осенил мою супругу со словами: «Благословляю на роды!» Я тогда сказал: «Если у меня родится сын, назову вашим именем и крещу в вашем храме». Свое обещание я выполнил через девять месяцев, в день Святителя Михаила, первого киевского Митрополита…

Источник: http://www.cofe.ru/blagovest/article.asp?heading=32&article=10048


Хочется сказать за человека, который так много сделал в деле лечения гемофилии и стал родным для больных гемофилией Киева. Да нет, не только Киева и Киевщины, видимо для многих ребят с гемофилией разных регионов Украины, которые лечились в гематологическом отделении Киевской больницы № 25 (сегодня № 9).

Киевские ребята называют Валентину Назаровна "крестной мамой". Потому что Валентина Назаровна особенно относится к больным гемофилией, с добротой которая, похожа на материнскую. Валентина Назаровна первая, кто сказал: "Делайте общество гемофилии! Надо бороться за себя! Москвичи уже сделали общество, а вы чего ждете? "

Валентина Назаровна Зинченко - человек который посвящает себя делу гематологии, неизменный главный врач гематологического отделения и  начмед больницы Киевской больницы № 9 (ранее № 25), главный специалист по гематологии ГУОЗ г. Киева.

Здоровья и благополучия Вам, Валентина Назаровна!


Из воспоминаний экс-председателя Киевского общества гемофилии "Фактор" - Фомина Г.А. 

Что можно сказать про создание общества гемофилии «Фактор» ? Интересное и занятное было время. Общество создавалось с трудностями, но весело и с энтузиазмом. Первое начинание вызвало живой и большой интерес со стороны общественности. Организация мероприятия было поддержано со стороны руководства и врачей 25 – й (9 - й) больницы.  Нам было предоставлено помещение для проведения общего собрания. Было организовано оповещение всех больных и их родителей. Ощущение было чего-то большого и нужного для всех. Ощущалось, что ты участвуешь в чем-то нужном и очень важном.

Хотелось бы добрым словом вспомнить, так сказать, отцов основателей нашего движения. Добрым словом вспомнить «Отца» всех гемофиликов Киева, да что там Украины, М.В. Суховия. Человек посвятил нам практически всю свою жизнь. Оглядываясь назад и сопоставляя это с действительностью, видишь какой длинный, и сложный путь прошла организация за это время. По всей Украине, в городах и областях, создавались местные организации больных гемофилией. Одну из организаций, Крымской АР, возглавлял Скорописов Сергей Иванович. Инициативность и устремленность этого человека вызывала восхищение. Идея проведения в 2000 году съезда, существующих на тот момент Украинских организаций, принадлежала ему. Проведение и организация данного мероприятия взяло на себя общество Крыма. Были приглашены представители многих ведущих фармакологических компаний производящие Фактор. Врачи гематологи во главе с Суховием Михаилом Викторовичем. Представители Всероссийского общества больных гемофилией, в лице Президента организации Жулёва Юрия Александровича, президента общества Санкт- Петербурга Чистякова Дмитрия Владимировича. В лице которых наша организация получила очень нужную поддержку, а в последствии долгую дружбу и взаимопомощь. Съезд участников 2000 года принял Решение о создании Всеукраинского союза организаций Украины больных страдающих гемофилией.

Президентом был избран Скорописов С.И. Постоянное движение вперед, стремление к совершенствованию дало возможность свершиться превращению из горстки разрозненных организаций по всей Украине, в могучий Всеукраинский механизм борьбы за нормальный, здоровый образ жизни и функционирование людей страдающих этим тяжелым недугом. Приятно признание Всемирного общества, которое убедилось в наличии в Украине организации в полной мере соответствующей сложившимся мировым стандартам, которые используются всеми гемофилическими обществами мира, что безоговорочно необходимо отнести в заслугу действующему Президенту Всеукраинского общества Шмило Александру Петровичу. Хотелось бы пожелать ему дальнейших успехов, профессионального роста и плодотворной работы на благо нашего общего дела.

Участие каждого гражданина Украины, не только страдающего этим недугом, в роботе Всеукраинского общества гемофилии, увеличивает шансы членов организации в достижении поставленной цели. Обеспечение получения необходимой медицинской помощи. Полноценное участие в жизни социума и внесение своего вклада в это дело.

Фомин Г.А.


Возможно вам будет интересно знать, какие документы и справки выдавались пациентам с гемофилией в 60-е года прошлого столетия:

 


Карточка больного гемофилией: