На головну
Гемофiлiя Гемофилия
Портал громадської організації інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії"



Запитайте у спеціалістів

Стасишин Олександра

Стасишин Олександра


Вiддiлення: Гематологія
Аблiкова Iрина

Аблiкова Iрина


Вiддiлення: Реабілітація
Красівська Валерія

Красівська Валерія


Вiддiлення: Лабораторія




 

Новини



Позиция пациентов с гемофилией по поводу отечественного препарата крови Биоклот А (RU) 07.06.2017 Позиция пациентов с гемофилией по поводу отечественного препарата крови Биоклот А (RU) (0)

Акції


19 мая 2017 года многие СМИ опубликовали заявление Президента компании Биофарма Константина Ефименко, в котором он высказывал претензии к тендеру, проводимому Программой Развития ООН (ПРООН) по заказу Министерства охраны здоровья Украины (МОЗ), по централизованной закупке препаратов для лечения гемофилии. По мнению господина Ефименко, украинский препарат для лечения гемофилии – Биоклот А – был неправомерно исключен из торгов, и руководство компании не понимает причину такого решения. Однако, данная ситуация имеет длительную предысторию и очень простое объяснение, если смотреть на нее глазами пациентов – конечных потребителей данного препарата.
Школа гемофілії і екскурсія у ретро-музей – м. Дніпро, 29 квітня 25.04.2017 Школа гемофілії і екскурсія у ретро-музей – м. Дніпро, 29 квітня (1)

Акції


29 квітня Дніпровський обласний осередок ВТГ проводить школу гемофілії.
До дня боротьби з гемофілією – екскурсія для дітей та зустріч із Максимом Ковалем (UA) 20.04.2017 До дня боротьби з гемофілією – екскурсія для дітей та зустріч із Максимом Ковалем (UA) (0)

Акції


За ініціативи ВООЗ та Всесвітньої Федерації Гемофілії 17 квітня проголошено Всесвітнім днем боротьби з гемофілією. Напередодні цього дня Фан-клуб «Динамо» Київ за сприяння Громадської організації «Всеукраїнське товариство гемофілії» та Благодійного фонду психологічної підтримки у кризових ситуаціях «Анкора» організував для дітей, хворих на гемофілію, екскурсію на стадіоні «Динамо» ім. Валерія Лобановського.
Всесвітній день гемофілії - Закарпаття (UA) 19.04.2017 Всесвітній день гемофілії - Закарпаття (UA) (0)

Акції


Всесвітній день боротьби з гемофілією. Що це за хвороба, чому її називають “царською” і як живеться закарпатцям з цим захворюванням? Дивимось відео телеканалу ТИСА ...
17 квітня відзначають Всесвітній день гемофілії (UA) 18.04.2017 17 квітня відзначають Всесвітній день гемофілії (UA) (0)

Акції


17 квітня відзначають Всесвітній день гемофілії. У цей день народився Френк Шнайбель, засновник Всесвітньої федерації гемофілії. Його проводять, щоб привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і поліпшити якість медичної допомоги.
Безопасность препаратов крови: каков масштаб проблемы и пути ее решения? (RU) 16.03.2017 Безопасность препаратов крови: каков масштаб проблемы и пути ее решения? (RU) (0)

Акції


В Украине в течение многих лет назревала проблема инфекционной безопасности препаратов, изготовленных из донорской крови. Она является следствием устаревших стандартов и требований к качеству донорской крови, а также необходимости реформирования службы крови в Украине. Проблема инфицирования вирусами гепатитов В и С, ВИЧ пациентов с гемофилией из-за введения препаратов, изготовленных из донорской крови, а также вопросы, касающиеся функционирования службы крови в Украине в целом, обсуждались 4 марта 2017 г. в информационном агентстве «Укринформ» во время круглого стола на тему «Безопасность препаратов крови в Украине. Инфицирование плазменными препаратами пациентов с гемофилией», организатором которого выступило ГО «Всеукраинское общество гемофилии».
Уляна Супрун закликала українців підтримати пацієнтів із орфанними хворобами (UA) 28.02.2017 Уляна Супрун закликала українців підтримати пацієнтів із орфанними хворобами (UA) (0)

Акції


До Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань українців просять підтримати пацієнтів із орфанними хворобами. Соціальний ролик із відповідним зверненням за участі в.о. Міністра охорони здоров’я України д-ра Уляни Супрун підготувала Громадська спілка «Орфанні захворювання України».
Летний лагерь «Лесная поляна» (RU) 21.02.2017 Летний лагерь «Лесная поляна» (RU) (0)

Акції


Даты проведения – 15-20 июня 2017 г. Место проведения – урочище Пиги, с. Татаров, Яремчанский район, Ивано-Франковская область. Аудитория – дети подросткового возраста (10-17 лет). Родители размещаются в гостином дворе в пяти минутах от лагеря и не участвуют в его проведении.
Щорічний літній табір у Яремче (UA) 21.02.2017 Щорічний літній табір у Яремче (UA) (0)

Акції


З 3-го по 13-те червня 2017 року у м. Яремче (Карпати) відбудеться літній табір для дітей, хворих на гемофілію, та їх батьків. До участі запрошуються діти віком від 5 до 14 років.
Летний детский лагерь в Литве (RU) 09.07.2016 Летний детский лагерь в Литве (RU) (0)

Акції


С 20 по 26 июня в Литве прошел ежегодный летний детский лагерь для детей, больных гемофилией и другими нарушениями свёртываемости, куда впервые были приглашены дети из Украины.
Две недели в Карпатах (RU) 26.06.2016 Две недели в Карпатах (RU) (0)

Акції


4-17 июня 2016 года в городе Яремче Ивано-Франковской области состоялся летний оздоровительный лагерь для детей с гемофилией. Участники лагеря разместились в коттедже «У Мирона», из которого открывался живописный вид на красоты Карпат – горы раскинулись с обеих сторон, а в двухстах метрах от коттеджа шумел, преодолевая пороги, красавец-Прут.
Акция на острове Хортица (RU) 28.05.2016 Акция на острове Хортица (RU) (0)

Акції


28 мая волонтёры провели в Запорожье акцию в поддержку детей с гемофилией. По их словам, жизнь ребенка с гемофилией полностью зависит от наличия препаратов факторов свертывания крови. В 2015 г. для исключения коррупции закупки этих препаратов были переданы Минздравом Украины Программе развития ООН (ПРООН). Однако из-за непродуманной процедуры передачи и отсутствия реформированной законодательной базы, закупки жизненно необходимых препаратов за прошлый год до сих пор не осуществлены.
Школа гемофілії на о. Хортиця - акція до Дня захисту дітей, Дніпро-Запоріжжя (UA) 25.05.2016 Школа гемофілії на о. Хортиця - акція до Дня захисту дітей, Дніпро-Запоріжжя (UA) (0)

Акції


За ініціативи активістів Дніпровського і Запорізького осередків 28 травня 2016 р. з 11-00 до 16-00 буде проведена зустріч і Школа гемофілії для пацієнтів з гемофілією та їхніх сімей. На Школі будуть обговорені основні напрямки роботи на 2016-2017 рр., координація роботи осередків, екскурсія по Хортиці. Будуть запрошені журналісти, які матимуть змогу взяти інтерв’ю у батьків і дітей з гемофілією, дізнатися про особливості життя таких людей, потреби та мрії дітей з гемофілією.
Перенесення літнього табору з Татарова до Яремче (UA) 22.05.2016 Перенесення літнього табору з Татарова до Яремче (UA) (0)

Акції


Всеукраїнське Товариство Гемофілії повідомляє про перенесення літнього табору з м. Татарова до м. Яремче (23 км від Татарова).
Літній табір у Татарові (Івано-Франківська область) (UA) 04.04.2016 Літній табір у Татарові (Івано-Франківська область) (UA) (0)

Акції


З 4 по 17 червня 2016 р. відбудеться національний літній реабілітаційний табір "ВТГ-2016" для хворих на гемофілію. Участь у літньому таборі візьмуть 14 родин (мати та дитина, хвора на гемофілію віком від 4 до 14 років), 5 дорослих хворих на гемофілію (серед яких два волонтери) та досвідчена медсестра.
Літній табір у Литві (UA) 28.03.2016 Літній табір у Литві (UA) (0)

Акції


Обрано трьох хлопців з України, які у червні поїдуть до літнього дитячого табору у Литві. Табір організовано для дітей з Литви віком від 7 до 14 років. В ньому будуть працювати досвідчені волонтери та медперсонал.

Активісти порадили, що треба виправити у закупівлі ліків (UA) 22.03.2016 Активісти порадили, що треба виправити у закупівлі ліків (UA) (0)

Акції


Громадські активісти висловили сумнів щодо прозорості закупівель ліків, які проводить Міністерство охорони здоров'я через міжнародні організації.
Дитячий літній табір у Німеччині (UA) 11.03.2016 Дитячий літній табір у Німеччині (UA) (0)

Акції


Всеукраїнське товариство гемофілії раде повідомити, що товариство гемофілії Німеччини (DHG) запрошує чотирьох дітей з України з гемофілією А або В відвідати дитячий літній табір у Німеччині з 26 липня по 6 серпня 2016 р.

Новини 1 - 19 з 59
Початок | Поперед. | 1 2 3 4 5 | Наст. | Кінець Всі