На головну
Гемофiлiя Гемофилия
Портал громадської організації інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії"



Запитайте у спеціалістів

Стасишин Олександра

Стасишин Олександра


Вiддiлення: Гематологія
Аблiкова Iрина

Аблiкова Iрина


Вiддiлення: Реабілітація
Красівська Валерія

Красівська Валерія


Вiддiлення: Лабораторія




 

"У мене не згортається кров": як це – жити з гемофілією (UA)



17.05.2018

Олександр Шміло – один з 2569 українців з рідкісним генетичним захворюванням – гемофілія. Кров при гемофілії не згортається. Без препаратів людина з гемофілією може стати інвалідом через часті крововиливи. Тому Олександру необхідно 2-3 рази на тиждень робити ін'єкції спеціальних препаратів.

"У дитинстві мене постійно запитували, а чи не заразно це. Або "А що, якщо поріжешся – помреш?". У молодості мене змушували поступатися місцем у транспорті. Я ж не можу сказати, що у мене крововилив в гомілкостопі, я не можу стояти. Ніхто не вірить".

Олександр Шміло розповів, як жити з цією хворобою, що буде, якщо порізати палець, і як хворі на гемофілію можуть жити, як і здорові люди.


Що таке гемофілія

Я живу з цим діагнозом все свідоме життя. У рік я почав вчитися ходити, падав, почали з'являтися перші синці, які довго не сходили. Коли ж почали прорізуватися зуби - почалися кровотечі, які не зупинялися. Батьки повезли в гематологію та мені поставили діагноз "гемофілія". З ним я живу вже 56 років.

У мого дядька була гемофілія, і мати, звичайно, знала, що це передається у спадок. Але всі сподівалися, що нас це мине. Як правило, ймовірність того, що дитина буде хвора - 50 на 50. Зазвичай жінки не хворіють на гемофілію, а є носіями захворювання, а хворіють чоловіки.

Для мене жити з гемофілією в дитинстві означало залежати від прикрих випадковостей і, в той же час, дуже хотіти бути як всі. Одного разу я грав в м'яч і впав. В результаті обширний крововилив в колінний суглоб, біль, набряк. Тиждень довелося сидіти вдома, поки набряк потихеньку сходив.

Тоді практично не було ефективних препаратів, а батькам було складно мені пояснити, що не можна бігати, стрибати, на велосипеді кататися.

На фізкультуру не можна було ходити категорично. У сьомому класі через ускладнення мені знадобилися милиці і мати сказала: більше не підеш до школи. Але я і до восьмого класу ходив, і в дев'ятий. Довелося обзавестися довідкою від району, що я можу відвідувати школу по можливості. Ось "по можливості" я і відвідував.

На мені хвороба зупинилася. У мене народився син, і він вже не буде носієм гена гемофілії. Але, якщо б ви знали, скільки було сумнівів, заводити дітей чи ні. Завжди був страх, що буде дівчинка. Особливо в моменти, коли хвороба загострювалася і болі були нестерпні. У такі моменти я навіть уявити не міг, що у мене народиться дочка, а мій онук буде хворий на гемофілію. Я б такого, напевно, не пережив. Адже тоді ми не знали, що будуть такі препарати, як сьогодні. Можливості лікування гемофілії, які були в моїй молодості, і сьогодні – це дві великі різниці. Незважаючи на те, що у мене вже перша група інвалідності, в мої 50 років доступ до сучасних препаратів змінив моє життя.

Як лікуються хворі на гемофілію

Щоб вести нормальний спосіб життя і не допускати внутрішніх кровотеч та інших ускладнень, мені потрібно протягом тижня 2-3 рази внутрішньовенно вводити спеціальні препарати. Вони містять фактор згортання крові, який не виробляє мій організм.

Це профілактичне лікування. Якщо дотримуватися курсу, проблема гемофілії забувається. Я можу жити, як усі. На жаль, у нас можливість профілактичного лікування мають тільки 9% дорослих і 23% дітей з гемофілією.

Я інвалід першої групи. 99% хворих на гемофілію в Україні - інваліди саме через те, що у нас не вистачає високоефективних, безпечних препаратів.

Жити нормальним життям

Пам'ятаю, в дев'ятому класі на урок фізики до нас прийшли студенти з технікуму, щоб запросити нас - майбутніх випускників - вступати до закладу. Коли вони пішли, наш фізик сказав, що може назвати п'ять учнів, які можуть вступити до технікуму з закритими очима. А потім назвав тих, хто і мріяти про це не може. І назвав моє прізвище.

Я був збентежений і ображений. Той вчитель потім поїхав в Америку. Але так життя повернулося, що я пішов в цей технікум, вивчився і 27 років працював в радіомайстерні.

Я сам собі довів, що людина з гемофілією може жити таким же життям, як і всі інші. Потрібно тільки дуже хотіти.

На роботі теж все було не так уже й просто. П'ять років мене хотіли звільнити, тому що я часто брав лікарняний. Я кажу - я план роблю. Скарги є? Ні. Так що ви від мене хочете? "Ти хворієш часто, тебе два тижні на роботі немає". Одного разу головний інженер вивів мене з себе цими претензіями. Тоді я йому сказав - ось, якщо тебе зараз звільнити, ти підеш і зможеш навіть вантажником працювати, а я можу працювати тільки за фахом. Але з часом всі один до одного притерлися. Потім мене навіть умовляли, щоб я не йшов.

Про ставлення і стереотипи

Зараз багато говорять і пишуть про гемофілію. Але люди живуть своїм життям і мало знають про проблеми, які їх не стосуються безпосередньо.

Я і громадською діяльністю зайнявся частково для того, щоб спробувати уникнути стереотипів. Ну, і звичайно, коли зрозумів, що у нас насправді є шанс на нормальне життя. Були б тільки сучасні препарати. Спочатку ми створили громадську організацію в Києві. Але незабаром зрозуміли, що ніхто крім нас, пацієнтів, не розуміє, що гемофілія – це проблема. Довелося багато працювати, пояснювати, що є ефективні препарати, яких в Україні чомусь немає. Ми зібралися саме для того, щоб домагатися поліпшення якості лікування. Це виходить, але вкрай повільно.

Ми ж хочемо жити, як нормальні люди, і щоб оточуючі могли ставитися до нас відповідно.

Джерело: segodnya.ua



Повернення до списку