На головну
Гемофiлiя Гемофилия
Портал громадської організації інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії"



Запитайте у спеціалістів

Стасишин Олександра

Стасишин Олександра


Вiддiлення: Гематологія
Аблiкова Iрина

Аблiкова Iрина


Вiддiлення: Реабілітація
Красівська Валерія

Красівська Валерія


Вiддiлення: Лабораторія




 

Питання та вiдповiдi



Моїй дитині 15 років. У 1998 був встановлений діагноз Гемофілія А та на підставі діагнозу оформлена інвалідність до 16 років (інвалід дитинства). Як продовжити інвалідність до 18 років?


У відповідності до ст. 1 Закону України „Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям – інвалідам” причина, група інвалідності, строк, на який встановлюється інвалідність, визначаються органом медико-соціальної експертизи згідно із законодавством України з одночасним роз'ясненням інвалідам з дитинства їх права на державну соціальну допомогу.

Згідно із п. 12 Порядку видачі медичного висновку про дитину інваліда віком до 18 років, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 04.12.2001 р. №482 термін дії медичного висновку встановлюється згідно зі строками, передбаченими наказом Міністерства охорони здоров'я України, Міністерства праці та соціальної політики України, Міністерства фінансів України від 08.11.2001 N 454/471/516, та зазначається в медичному висновку про дитину-інваліда віком до 18 років.

Таким чином, переогляд Вашої дитини в МСЕК повинен бути здійснений у строки визначені медичним висновком. Продовження строку інвалідності для дитини – інваліда з 16 років до 18 років чинним законодавством України не передбачено.


Скажіть будь ласка, законно чи не давати інформацію про наявність ліків в відділенні по телефону?


У відповідності до ст. 49 Конституції України кожен має право на охорону здоров’я, медичну допомогу та медичне страхування.

Згідно із ст. 33 Основ законодавства України про охорону здоров’я, громадянам України надається лікувально-профілактична допомога поліклініками, лікарнями, диспансерами, клініками науково-дослідних інститутів та іншими акредитованими закладами охорони здоров'я, службою швидкої медичної допомоги, а також окремими медичними працівниками, які мають відповідну ліцензію.

Відповідно до ст. 78 Основ законодавства України про охорону здоров’я, медичні і фармацевтичні працівники зобов'язані сприяти охороні та зміцненню здоров'я людей, запобіганню і лікуванню захворювань, подавати своєчасну та кваліфіковану медичну і лікарську допомогу.

Зміст поняття "медична допомога" Конституційний Суд України з'ясовував шляхом як його граматичного аналізу, так і дослідження правових актів. У лінгвістичному аспекті слово "допомога" означає сприяння, підтримку (фізичну, матеріальну, моральну тощо) в чому-небудь; захист кого-небудь, порятунок у біді; робити певний вплив, що дає потрібні наслідки, приносить полегшення, користь, у т. ч. і виліковувати; дію, скеровану на підтримку /реалізацію чиїх-небудь запитів або потреб у чому-небудь/ за певних обставин. (Рішення, Конституційний Суд, від 29.05.2002, № 10-рп/2002 "У справі за конституційним поданням 53 народних депутатів України щодо офіційного тлумачення положення частини третьої статті 49 Конституції України "у державних і комунальних закладах охорони здоров'я медична допомога надається безоплатно" (справа про безоплатну медичну допомогу).

Таким чином, не надання інформації про наявність ліків у відділенні можна кваліфікувати як не надання медичної допомоги, що являється порушенням законодавства про охорону здоров’я.

Відповідно до ст. 80 Основ законодавства України про охорону здоров’я, особи, винні у порушенні законодавства про охорону здоров'я, несуть цивільну, адміністративну або кримінальну відповідальність згідно із законодавством.


Хто встановлює інвалідність?


Медико-соціальна експертиза проводиться особам, що звертаються для встановлення інвалідності, за направленням лікувально-профілактичного закладу охорони здоров'я після проведення діагностичних, лікувальних і реабілітаційних заходів за наявності відомостей, що підтверджують стійке порушення функцій організму, обумовлених захворюваннями, наслідками травм чи вродженими вадами, які спричиняють обмеження життєдіяльності. 

Медико-соціальну експертизу проводять медико-соціальні експертні комісії (МСЕК), з яких утворюються в установленому порядку центри (бюро), що належать до закладів охорони здоров'я при Міністерстві охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, управліннях охорони здоров'я обласних, Київської та Севастопольської міських держадміністрацій. (п. 3-4 Положення про медико-соціальну експертизу затвердженого постановою Кабінету Міністрів України №1317 від 03.12.2009 року).

Чи можна оскаржити рішення МСЕК?


У разі незгоди з рішенням районної, міжрайонної, міської комісії хворий, потерпілий від нещасного випадку на виробництві та професійного захворювання або інвалід має право подати протягом місяця після одержання висновку комісії письмову заяву до Кримської республіканської, обласної, Київської та Севастопольської центральних міських комісій або до комісії, в якій він проходив огляд, чи до відповідного управління охорони здоров'я. 

Комісія, що проводила огляд, або управління охорони здоров'я надсилає у триденний строк після надходження відповідного запиту всі наявні документи на розгляд Кримської республіканської, обласної, центральної міської комісії, яка протягом місяця з дня подання зазначених документів проводить повторний огляд заявника і приймає відповідне рішення. 

Рішення Кримської республіканської, обласної, центральної міської комісії може бути оскаржене до МОЗ. МОЗ за наявності фактів порушення законодавства про медико-соціальну експертизу доручає Центральній медико-соціальній експертній комісії МОЗ або Кримській республіканській, Київській та Севастопольській міським або обласній комісії іншої області повторно розглянути з урахуванням усіх наявних обставин питання, з якого оскаржується рішення, а також вживає інших заходів впливу для забезпечення дотримання законодавства під час проведення медико-соціальної експертизи.

В особливо складних випадках Центральна медико-соціальна експертна комісія МОЗ, Кримська республіканська, обласна, центральна міська комісія та МОЗ можуть направляти осіб, що звертаються для встановлення інвалідності, для проведення медико-соціального експертного обстеження до клініки Українського державного науково-дослідного інституту медико-соціальних проблем інвалідності (м. Дніпропетровськ) та Науково-дослідного інституту реабілітації інвалідів (м. Вінниця).

Після обстеження зазначені науково-дослідні установи складають консультативні висновки, які для комісії мають рекомендаційний характер. 

Рішення комісії може бути оскаржене до суду в установленому законодавством порядку. (п.п. 23-25 Положення про порядок, умови та критерії встановлення інвалідності затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 03.12.2009 р. № 1317).

Який термін розгляду звернень громадян?


Звернення розглядаються і вирішуються у термін не більше одного місяця від дня їх надходження, а ті, які не потребують додаткового вивчення, - невідкладно, але не пізніше п'ятнадцяти днів від дня їх отримання. 

Якщо в місячний термін вирішити порушені у зверненні питання неможливо, керівник відповідного органу, підприємства, установи, організації або його заступник встановлюють необхідний термін для його розгляду, про що повідомляється особі, яка подала звернення. 

При цьому загальний термін вирішення питань, порушених у зверненні, не може перевищувати сорока п'яти днів. На обґрунтовану письмову вимогу громадянина термін розгляду може бути скорочено від встановленого цією статтею терміну. 

Звернення громадян, які мають встановлені законодавством пільги, розглядаються у першочерговому порядку. (Стаття 20 Закон України «Про звернення громадян»).

Хто вирішує соціальні питання людей з інвалідністю?


Державне управління в галузі забезпечення соціальної захищеності інвалідів здійснюється центральним органом виконавчої влади з питань праці та соціальної політики, Міністерством охорони здоров'я України та органами місцевого самоврядування. 

Представники республіканських громадських організацій інвалідів є членами колегій центрального органу виконавчої влади з питань праці та соціальної політики та Міністерства охорони здоров'я України. 

Центральний орган виконавчої влади з питань праці та соціальної політики спільно з іншими міністерствами та іншими центральними органами виконавчої влади, органами місцевого самоврядування, громадськими організаціями інвалідів здійснює розробку й координацію довгострокових і короткострокових програм по реалізації державної політики щодо інвалідів та контролює їх виконання.

Фінансове забезпечення заходів щодо соціальної захищеності інвалідів і дітей-інвалідів здійснюється за рахунок коштів державного бюджету, в тому числі Фонду соціального захисту інвалідів, місцевих бюджетів, а також органами місцевого самоврядування за місцевими програмами соціального захисту окремих категорій населення за рахунок коштів місцевих бюджетів. (статті 8-10 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

Я з чоловіком розлучена. Хочу подати на аліменти. Моєму синові 3 роки, він хворий на гемофілію А. Чи можу я як - то зобов'язати колишнього чоловіка давати більше грошей? Адже мені потрібно лікувати дитину.


У відповідності до ст. 84. Сімейного Кодексу України, якщо дитина має вади фізичного або психічного розвитку, дружина, з якою проживає дитина, має право на утримання від чоловіка до досягнення дитиною шести років. Право на утримання дружина, з якою проживає дитина, має незалежно від того чи вона працює та незалежно від її матеріального становища, за умови, що чоловік може надавати матеріальну допомогу.

Крім того, згідно із ст. 185 Сімейного Кодексу України, той з батьків, з кого присуджено стягнення аліментів на дитину, а також той з батьків, до кого вимога про стягнення аліментів не була подана, зобов'язані брати участь у додаткових витратах на дитину, що викликані особливими обставинами (розвитком здібностей дитини, її хворобою, каліцтвом тощо).

Отже, при звернені до суду з позовом про встановлення аліментів на Вашу дитину, необхідно посилатись на вищевказані норми, які дають право вимагати додаткових виплат з боку батька дитини.


У мене син 2 роки хворий на гемофілію. Де і як можна перевірити на носійство доньку, їй 5 років?


Є 2 способи перевірити:

1. Визначити активність (рівень) фактора VIII у передбачуваного носія. Якщо активність фактора буде знижена наполовину, можна припускати носійство. Але, якщо фактор буде в нормі, це не доводить на 100% відсутність носійства.

2. Більш надійний метод - генетичний. Цим способом можна визначити наявність мутації гена, який відповідає за фактор VIII. Такі генетичні дослідження проводять в мед. центрі "Ісіда".

У мене гемофілія А, важкої форми. Останнім часом дуже часто болить голеностоп. Чим це можна підлікувати?


Добрий день! Біль у гомілкостопі у Вашому випадку, швидше за все, результат значного запалення і деструктивних змін в суглобі.

Для більш точної діагностики бажано обстежитися у В ГУ ІГТ АМН України. Там накопичений великий досвід лікування ортопедичних проблем. Звичайно ж, гомілковостопні суглоби оперують, але доцільність такої операції у Вас викликає сумнів навіть з урахуванням тяжкості захворювання.

Як правило, обходяться компресами або пункціями. 
Рекомендую Вам звернутися в відділенням гемофілії в ІГТ АМН України


У моєї матері є зведений брат (різні батьки), який хворий на гемофілію. Чи є я носієм даного гена? Альона.


Є можливість, що Ви можете бути носієм гемофілії так як носієм була Ваша бабуся, яка з вірогідністю близько 1:4 могла передати ген Вашої матері. Якщо це сталося, то ймовірність того, що Ви носій також 1:4.


Вопрос-ответ 1 - 10 з 39
Початок | Поперед. | 1 2 3 4 | Наст. | Кінець